Nie pogodzę się z autyzmem. Wywiad

Jak powstała Fundacja Spectrum Liberi?

Małgorzata Kolisko-Nagły, prezes Fundacji Spectrum Liberi: Motorem do powstania fundacji był Karolek, nasz, obecnie, pięć i pół letni syn. Dwa i pół roku temu zdiagnozowano u niego autyzm. Po pomoc jeździliśmy do różnych ośrodków rozsianych po całym kraju. To był nasz początek drogi z autyzmem. Razem z mężem pomyśleliśmy wtedy, że łatwiej byłoby, jak nie musielibyśmy jeździć od jednego miejsca do drugiego. Czas poświęcony na podróże mógłby zostać spożytkowany na bycie razem, mamy, prawie trzyletniego, drugiego synka Szymonka. Przebywanie z ludźmi, którzy zmagają się z tym samym problemem i praca na ich rzecz sprawia ogromną satysfakcję. I tak niemal rok temu narodził się pomysł na fundację. Dzisiaj mamy 35 podopiecznych, w wieku od 2 do 25 lat. Są to dzieci i dorośli z Chorzowa i miast ościennych.

Miała pani podejrzenia, że syn może być autystykiem?

Karolek w wieku, w którym powinien mówić, wypowiadał tylko pojedyncze słowa. Lekarze twierdzili, że w przedszkolu na pewno się rozkręci. Niepokoiło nas to, że syn biegał naokoło piaskownicy, kręcił kółkami z autek i rowerów, nie integrował się z rówieśnikami, był agresywny, miał schematyczne zabawy, takie jak układanie wieży z klocków czy autek w rzędzie. To były pierwsze sygnały, że coś jest nie tak. Dopiero w przedszkolu zwrócono nam na to uwagę. Po spotkaniach ze specjalistami poznaliśmy ostateczną diagnozę – autyzm dziecięcy wysokofunkcjonujący. Wcześniej był internet i łzy po nocach.

I co dalej?

Dla nas był to szok. To jest przewartościowanie życia o 180 stopni. Trzeba odłożyć plany związane z pracą, ambicje. Bo nagle okazuje się, że do końca życia będzie się walczyć z autyzmem. Przez pierwszych kilka miesięcy walczyliśmy o terapię dla syna. Staraliśmy się zrozumieć, co tak właściwie się stało. Szukaliśmy celu i metod komunikacji z nim. Dziś minęły niemal trzy lata, jak żyjemy z autyzmem. Ja osobiście, nigdy się z nim nie pogodzę, bo gdyby tak było, to nie miałabym siły walczyć o Karola. Dzisiaj jest mi na pewno lżej. A tą dobrą rzeczą, która się z tego narodziła jest nasza fundacja. Lepiej działa się przecież jak rodzice są razem w tym temacie. U nas wymieniamy się doświadczeniami, nazwiskami dobrych terapeutów, rodzajem skutecznych terapii, adresami ośrodków. Skupiliśmy wokół fundacji fajnych i wartościowych ludzi, którzy często byli w tym wszystkim osamotnieni. Nie tylko rodzice, nawet specjaliści dawali nam sygnały, że są osamotnieni. Wspólnie organizujemy ciekawe rzeczy dla dzieci z całościowymi zaburzeniami rozwoju.

Co o autyzmie wie przeciętny Polak?

Społeczna świadomość na temat spektrum autyzmu jest bardzo niska. Ludzie zdrowi, nazywamy ich neurotypowymi (śmiech), nie wiedzą o nim prawie nic. Często kłócę się z nimi o Karolka. Chyba z połową Chorzowa jestem pokłócona (śmiech). Tłumaczę, że Karolek jest inny, ma autyzm wysokofunkcyjny. To bardzo inteligentny chłopczyk. Potrafi pisać i czytać. Ma jednak problem z komunikacją z rówieśnikami, nie integruje się. Narzuca swoją zabawę, swoje zdanie. Jeśli coś jest nie po jego myśli reaguje panicznie, a czasami agresywnie. Na zadane pytania często odpowiada nieadekwatnie lub nie nawiązuje rozmowy do danej sytuacji.

Jeśli rodzic podejrzewa u swojego dziecka zaburzenia ze spektrum autyzmu, to co ma robić?

Zwrócić się jak najszybciej do specjalistów: psychologa, neurologa, psychiatry, pedagogów. Szukać podobnych rodziców, którzy już mają za sobą fazę szoku i oswoili się z autyzmem. Faza braku akceptacji wcale nie trwa długo, potem jest faza ciężkiej pracy. Pracy dziecka, rodziców i środowiska pedagogów. Zespół autystyczny rozwija się przed 36 miesiącem życia i jest obecny w funkcjonowaniu dotkniętej nim osoby przez całe życie. Ważne jest, aby zaburzenia zachowania były diagnozowane w jak najwcześniejszym wieku. Dzieci i dorośli ze spektrum autystycznym mają problemy z komunikacją, okazywaniem uczuć, relacjami społecznymi oraz integracją wrażeń zmysłowych, okazywaniem i odczytywaniem emocji. Bardzo wczesna diagnoza, to klucz do lepszego funkcjonowania dzieci w przyszłości. Niestety zdarza się tak, że spotykamy się z podopiecznymi, dziećmi 8-9-letnimi tuż po diagnozie np. zespołu Aspergera. Owszem, wcześniej były oznaki, że coś się z dziećmi dzieje. Może były one nieświadomie bagatelizowane przez kadrę przedszkola, szkoły lub nawet lekarzy. Nikt nie zwracał uwagi na to, że może być to spektrum autyzmu. Nasz pediatra też podejrzewał autyzm u naszego syna, ale jak potem się okazało nie chciał nam o tym mówić, bo wydawało mu się, że tak będzie bezpieczniej. W przedszkolu "wyłapali" go pierwszego dnia, ale są również placówki, gdzie dziecko nie trafia na właściwych ludzi. Nasza fundacja ma uświadamiać, że obok żyją tacy ludzie. Dziecko niegrzeczne nie musi być niewychowane. Takie bowiem są dzieci z autyzmem. Są po prostu zaburzone, ale przez to też wyjątkowe.

Fundacja ma ambitne plany rozwoju.

Naszym priorytetem jest utworzenie Niepublicznego Zespołu Przedszkolno-Szkolnego dla dzieci i młodzieży z autyzmem. Chcemy im zapewnić nieodpłatną i profesjonalną terapię. Tak, by dzieci czuły się bezpiecznie w jednym miejscu, a rodzice nie musieli jeździć od ośrodka do ośrodka i tym samym tracić czasu, nerwów, pieniędzy i życia rodzinnego.

Chroni pani Karolka przed światem zewnętrznym?

Wprost przeciwnie. Wychodzimy z naszym synem na place zabaw, do centrów handlowych. Syn chodzi do przedszkola. Wiem, że z wieloma sytuacjami nie potrafi sobie poradzić, ale świadomie pchamy go w skupiska ludzi. Musi zobaczyć jak świat wygląda z zewnątrz. Powinien się oswajać i integrować ze społeczeństwem. To właśnie tam ma szanse robić postępy i uczyć się ogólnoobowiązujących postaw. Nie możemy chować swoich dzieci przed światem zewnętrznym, bo tylko w tym świecie nauczą się właściwych zachowań i zasad społecznych. Paradoksem jest, że świat zewnętrzny może także wiele nauczyć się od nich. Karol jest cudownym ambasadorem naszej fundacji.

Czytaj też: Zaświeć się na niebiesko

Fundacja Spectrum Liberi wspiera finansowo, rzeczowo i organizacyjnie dzieci i dorosłych z autyzmem oraz ich rodziny. Fundacja prowadzi szkolenia i konferencje dla rodziców, nauczycieli, studentów oraz wszystkich osób zainteresowanych tematem całościowych zaburzeń rozwojowych. Organizuje punkt konsultacyjny dla rodziców zaniepokojonych zachowaniem swoich dzieci. Prowadzi kampanię w celu poprawy świadomości społecznej na temat życia z autyzmem, niepełnosprawnością i zatrudnienia osób ze spektrum autyzmu. Organizuje akcje charytatywne dla dzieci i dorosłych z niepełnosprawnościami. Od lutego br. organizuje w Chorzowie nieodpłatne zajęcia skierowane do dzieci ze spektrum autyzmu.

41-500 Chorzów, ul. Powstańców 70/ 3, fundacja@spectrumliberi.org, www.spectrumliberi.org; tel. 503047266.